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WE TALK con In cammino per Lavinia

Ho intitolato il WE TALK con Federica Toffanin e Matteo Zandali, AKA In cammino per Lavinia, “L’amore che doni, resta!”.

Gli ospiti di questo WE TALK sono Matteo, classe 1981, e Federica, classe 1982.
La frase che dà il titolo a questa intervista è una frase che nasce da loro e un po’ alla volta capiremo perché.

Matteo e Federica sono la mamma e il papà di Lavinia che noi, tramite i social, conosciamo come Bubi.

Quando Lavinia è nata, il 12 Agosto 2011, da coppia sono diventati un “trio” e hanno dato origine a una squadra particolare. 

La vita infatti ha portato Matteo, Federica e Lavinia a scegliere, giorno dopo giorno, chi essere e come vivere ogni istante.
Il 10 Agosto del 2020, tutti e tre, hanno capito che era arrivato il momento di salutarsi, ma allo stesso modo hanno capito che avrebbero continuato a fare squadra in 3 semplicemente in modo diverso: con un giocatore in trasferta.

In cammino per Lavinia

Intervistare Matteo e Federica è un modo per ascoltare cosa vuol dire scoprire, poco dopo la nascita e nonostante tutti gli screening, che l’amore che ti unisce ha generato in tua figlia una malattia genetica rara. Di questa malattia Federica e Matteo erano, entrambi a loro insaputa, portatori sani.

A Lavinia infatti, a circa 18 mesi, viene diagnosticata la Mucolipidosi 2.
e’ Una malattia genetica molto rara dell’accumulo lisomiale.

Basti pensare che fino all’anno scorso, a livello nazionale, solo 7 erano i bambini nella stessa condizione di Lavinia.
Quando arriva una “sentenza” come quella con cui Matteo e Federica si trovano a fare i conti, capisci che nell’immaginario collettivo la malattia è sempre un problema di altri: del vicino di casa o delle persone che vanno a parlare in TV durante le maratone Telethon. Insomma non un problema tuo, finché non ti capita.

Matteo, Federica e Lavinia Zandali

Ti ritrovi a sentire una previsione di vita di tua figlia compresa tra i 5 e i 10 anni e il primo istinto è chiedersi perché proprio a te.

Poco dopo ti rendi conto che la tua vita è diversa, ma è ancora integra, mentre la vita di tua figlia è tutta in salita e ti chiedi “perché a lei”.
Arrivi a provare rabbia!
Fai fatica a frequentare i luoghi più comuni che ti ricordano. Tu stai facendo i conti con una sfida inaspettata e sai che tua figlia non potrà mai fare quello che gli altri bambini fanno.

Poi ti fermi e scegli di non perdere tempo, perché vuoi vivere intensamente ogni istante.

E questa scelta consapevole che Matteo e Federica hanno fatto ci insegna, fuori di metafora, che anche in assenza di una sentenza certa, anche noi non abbiamo certezza di quanto tempo abbiamo.

Lavinia dal papa

Renderci conto della preziosità del tempo e della sua scarsità ci insegna a scegliere con cura come investirlo e ci insegna che possiamo sempre scegliere.

Matteo e Federica, insieme a Lavinia hanno scelto, ad esempio, di “fare casa” anche durante i numerosi ricoveri in molti ospedali e all’Hospice Pediatrico di Padova.
Hanno scelto di vivere la fatica appagante che ha consentito di riempire la loro vita di ricordi indelebili, di scansare il lamento per non consentirgli di rubare energia.

Hanno scelto  l’amore, perché “ l’amore che doni resta sempre”.

L’amore, di tutte le cose che lasciamo indietro, è l’unica che resta.

Lavinia e la mucolipidosi 2

Per questo la pagina seguitissima su  Facebook “In cammino per Lavinia – Walking for a cure” è nata per lei ed ora è gestita “con lei”  ed è destinata a dare visibilità a quella che può essere la vita di una famiglia con un bimbo con una malattia genetica rara e alle cure pediatriche palliative.

Chiudo questo articolo chiedendovi di guardare  gli occhi, i sorrisi e ascoltare le  parole di Matteo e Federica per e con Lavinia.

Matteo Zandali, Federica Toffanin e Lavinia Zandali

(Per le foto ringrazio ph. Matteo Rizzuto, Federica Toffanin, Matteo Zandali e ovviamente Lavinia)

Guarda qui sotto il WE TALK  Federica Toffanin e Matteo Zandali, AKA In cammino per Lavinia dal titolo “L’amore che doni, resta!”

MINUTAGGIO
0:00 INIZIO WE TALK
7:00 La vita inizia con la notizia della malattia
11:00 La difficoltà dell’accettazione
13:00 L’ordine delle cose
16:00 La forza della scelta
22:00 Emozioni da digerire
25:36  La capacità di “fare casa”
28:00 L’insegnamento di Lavinia
30:00 Hospice Pediatrico di Padova
38:06 L’importanza della relazione
39:00 Fatica e lamento

 

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